Af KLAVS BIRKHOLM – offentliggjort i Kristeligt Dagblad 11.10.2010
NOGLE moderne filosoffer er så forskruede, at de har svært ved at anerkende vuggebørn som ligeværdige mennesker. De ligger jo bare dér med sutten og har hverken sprog, erkendelse eller fremtidsplaner! Desværre er der alt for mange eksempler på mennesker, der handler som disse filosoffer tænker – helt tilbage fra dengang uønskede nyfødte blev sat ud til de vilde dyr, frem til den moderne medicins modbydelige eksperimenter i Det Tredje Rige. Senest hørte jeg om et forældrepar i dagens Danmark, der bad lægerne på fødegangen om at ’terminere’ deres baby, fordi han var kommet til verden med Downs Syndrom.
De små børn er den svageste gruppe i samfundet, og sådan bliver det nok ved med at være, indtil de kan udstyres med eget kreditkort. Derfor er der både i national og international lovgivning taget særlige skridt til sikring af børns vilkår og retsbeskyttelse.
På medicinens område gælder det blandt andet reglerne om transplantation. I Danmark fastslår Sundhedsloven, at organer og væv kan udtages fra en person, der er fyldt 18 år og udtrykkeligt har givet samtykke hertil. I ganske særlige tilfælde kan ufarlige transplantationer dog også foretages fra unge under 18 år, forudsat at de har modtaget lægelig information om ”indgrebets beskaffenhed og følger samt om risikoen ved indgrebet”; forudsat at lægen kan bekræfte, ”at de pågældende har forstået betydningen” af denne information; og forudsat at forældremyndigheden har givet samtykke på vegne af den unge.[1]
Hvor gammel skal et barn være for at kunne modtage og forstå en sådan lægelig information? Mindst 9 år efter min opfattelse.[2] Ikke desto mindre har danske hospitaler løbende gennem det seneste tiår foretaget knoglemarvstransplantation på i alt 42 børn i alderen 0-9 år.
Det fordrer en mere end almindeligt kreativ fortolkning at bringe denne praksis i overensstemmelse med loven. Det kan faktisk ikke lade sig gøre!
Første gang den lovstridige praksis kom til offentlighedens kendskab var vistnok under Folketingets behandling af den såkaldte Patrick-lov (om ægsortering med henblik på at producere donorsøskende med vævsforligelighed). Det var i marts 2004. Ved den lejlighed svarede daværende sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen, da Folketingets Sundhedsudvalg ville vide noget om risikoen for, at de eventuelle donorbørn skulle udsættes for knoglemarvstransplantation, at sådanne indgreb allerede var praksis på Rigshospitalet helt ned til ét-års alderen! Svaret vakte ikke den opsigt, som en mere vågen presse ville have givet det.[3]
I Det Etiske Råd finder vi den uklare retstilstand bekymrende. I kølvandet på en ny sag om donorsøskende for halvandet år siden[4] har vi derfor siden marts 2009 rettet gentagne henvendelser til både Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen, som har svaret sendrægtigt, henholdende og frem for alt udenom.
Men dilemmaet kan ikke løses med spin. Senest har Det Etiske Råd sammen med Børnerådet bedt Sundhedsministeren om at tage skridt til, at der kommer overensstemmelse mellem dansk lov og dansk praksis – og at det hele afstemmes med reglerne i den europæiske Bioetikkonvention (1997) og FN’s Børnekonvention (1989).
Netop her er nok sundhedsmyndighedernes egentlige problem: Hvis Danmark skal følge de internationale konventioner, er det snarere praksis, der skal rettes ind efter loven, end omvendt.
[1] Sundhedsloven, § 52, Stk. 2-4.
[2] Sundhedsloven blev første gang vedtaget i 1967 (og er siden blevet revideret løbende). I forbindelse med den oprindelige vedtagelse afgav et særligt udvalg nedsat af Justitsministeriet en Betænkning vedrørende lovgivning om transplantation (nr.454), hvori kravene til mindreåriges deltagelse i transplantationsindgreb specifikt omtales. På side 26-27 skriver udvalget således, at, da det ”pålægges … lægen at forvisse sig om, at den pågældende har forstået betydningen af de meddelte oplysninger”, vil dette ikke blot udelukke ”personer, der ikke er ved deres fornufts fulde brug” fra at stille sig til rådighed, men også ”helt afskære modtagelse af samtykke fra børn til indgreb, som de efter deres alder og udvikling ikke kan antages at forstå betydningen af”.
[3] Folketingets Samling 2003-04, Sundhedsudvalget, Bilag vedr. L 188, Bilag 19. Om knoglemarvstransplantationer oplyste ministeren ved samme sagsbehandling: ”En knoglemarvsdonation foregår oftest ved flere indstik ind til hulrummet i hoftebenskammen. Man suger så knoglemarv ud med en sprøjte. Begge dele kan fremkalde smerter og bl.a. som følge heraf gøres det hos børn i helbedøvelse”. Risici: ”Der er altid er en vis, omend meget lille risiko ved at blive bedøvet, ligesom indstik altid indebærer en risiko.”
[4] Rejst af denne forfatter i Kristeligt Dagblad 16.marts 2009. Se: www.klavsbirkholm.dk/2009/03/16/et-helt-almindeligt-menneske/